1. Die Stadt

Diagnose ALS: Sie kämpfen an allen Fronten

Diagnose ALS : Sie kämpfen an allen Fronten

„Ich wollte einen Teller vom Tisch abräumen und konnte plötzlich keinen Druck mehr mit Daumen und Zeigefinger aufbauen. Ich konnte den Teller einfach nicht greifen“, erinnert sich Cartouche Quentin an dem Moment, der sein Leben komplett veränderte.

Damals arbeitete der junge Mann als Restaurantleiter in einem international bekannten Hotel im Düsseldorfer Medienhafen und seine Frau Ellie war gerade mit seiner heute zweijährigen Tochter Charlotte schwanger. Es folgen zahlreiche Besuche bei unterschiedlichen Ärzten, um die Ursache für das Problem zu finden. „Zunächst gingen die Ärzte davon aus, dass ich irgendwo einen Nerv eingeklemmt haben muss“, sagt Cartouche Quentin. Ein Jahr zuvor, hatte er einen Skiunfall. „Auch der wurde mit meiner Symptomatik zunächst in Verbindung gebracht.“ Bis dato war er sportlich unterwegs: Joggen oder gemeinsam mit seinen Freunden beim SC Unterbach und später bei Rhenania Hochdahl und dem SSV Erkrath Fußball spielen, füllten seine Freizeit aus.

Ein Jahr lang und unzählige Stunden im Wartezimmer von diversen Fachärzten liegen hinter ihm, als dann die Diagnose „ALS“ (Amyotrophe Lateralskelrose) gestellt wird. Mittlerweile hatte sich der gesundheitliche Zustand von Cartouche Quentin deutlich verschlechtert. „Ich konnte beispielsweise meine kleine Tochter nicht mehr füttern, weil ich den Löffel nicht lange halten konnte.“ Heute kann er kaum noch seine Beine aus eigener Kraft bewegen, die Arme machen nicht mehr so mit und auch das Sprechen fällt ihm zunehmend schwerer.

Die Amyotrophe Lateralskelrose, kurz ALS, ist eine neurodegenerative Erkrankung, die eine ganz bestimmte Gruppe von Nervenzellen betrifft: die motorischen Nervenzellen, auch Motoneuronen genannt. Sie befinden sich in Gehirn und Rückenmark und sind für die Steuerung der Muskeln zuständig. Die Motoneuronen werden durch die Krankheit zerstört. Die Folge sind fortschreitende Muskellähmungen. Patientinnen und Patienten können auf einen Rollstuhl angewiesen sein, im späteren Verlauf der Erkrankung haben sie aber auch Schwierigkeiten zu sprechen und zu schlucken. Im finalen Stadium kommt es auch zu Lähmungen der Atemmuskulatur.

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Die Erkrankung ist selten: Jedes Jahr erkranken in Europa etwa drei von 100.000 Menschen neu an Amyotropher Lateralsklerose. In Deutschland gibt es derzeit etwa 8.000 bis 9.000 Patienten; im Jahr erkranken hierzulande etwa 2.500 Menschen neu an der ALS. Meist erkranken Menschen im Alter zwischen 60 und 80 Jahren. Aber auch Jüngere können betroffen sein: Der wohl bekannteste ALS-Patient, Stephen Hawking, war gerade 21 Jahre alt, als die Krankheit bei ihm diagnostiziert wurde – eine langsam verlaufende Form. Der Physiker Hawking lebte viele Jahrzehnte lang mit der Erkrankung. Bei den meisten Betroffenen führt ALS jedoch innerhalb weniger Jahre zum Tod. Männer sind etwas häufiger als Frauen von der Krankheit betroffen. Als derzeit einzige zugelassene medikamentöse Therapie steht ein Arzneiwirkstoff namens Riluzol zur Verfügung. (Quelle: DZNE).

Für Cartouche Quentin und seine Familie war die Diagnose ein Schock. Bisher gab es noch keinen Fall dieser Erkrankung in seiner Verwandtschaft. Den Kopf in den Sand stecken kommt für den heute 35Jährigen nicht in Frage. Er möchte, so lange es noch irgendwie geht, weiter arbeiten und für seine Frau und seine Tochter da sein. Zwar kann er nicht mehr als Restaurantleiter arbeiten, aber sein Arbeitgeber hat ihm eine Stelle als Trainings-,Einkaufs- und Azubibeauftragter geschaffen. Große Probleme schaffen dem jungen Familienvater allerdings die bürokratischen Hürden bei Kranken- und Rentenkassen. „Ich hatte beispielsweise bei meiner Krankenkasse einen großen Monitor, eine kopfgesteuerte Maus, eine on-screen-Tastatur und einen höhenverstellbaren Schreibtisch beantragt, damit ich noch so lange wie möglich meinen Job machen kann. Es wurden aber nur zwei Dinge - die Tastatur und die Maus - genehmigt. Das ist ein Witz, denn ich brauche alles zusammen.“ Auch auf den elektrischen Rollstuhl, den er im Oktober bei der Kasse beantragt hat, wartet er noch immer. „Meine Bewegungsmöglichkeiten sind jetzt schon sehr eingeschränkt und meine Frau kann mich nicht über weite Strecken mit dem normalen Rolli schieben. Für mich ist ein elektrischer Rollstuhl kein Luxusartikel, sondern die einzige Möglichkeit mich noch so lange wie möglich selbstbestimmt zu bewegen.“

Die Familie kämpft an allen Fronten. Seine Frau Ellie geht Vollzeit arbeiten, kümmert sich um Tochter Charlotte, schmeißt den Haushalt und möchte so lang wie möglich ihren Mann selber pflegen. „Es ist schon mehr als frustrierend, wenn man den Mitarbeitern bei der Krankenkasse hinterher telefonieren muss, E-Mails nicht beantwortet werden oder am Telefon einfach mit den Worten aufgelegt wird, man solle erst mal seinen Rausch ausschlafen“, beschreibt uns Ellie Quentin die derzeitige Situation. „Mein Mann spricht, bedingt durch seine Erkrankung, sehr langsam und ist am Telefon teilweise schwer zu verstehen. Ihn deshalb zu beschimpfen, er solle nicht betrunken anrufen, ist eine Frechheit und respektlos.“

Cartouches langjährige Freunde, Alexander Köhr und Rico Hannemann, unterstützen die Familie wo es nur geht und haben bei gofundme (https://gofund.me/bbe30f64) eine Spendenaktion ins Leben gerufen. „Mit dem dort gespendeten Geld möchten wir zu einer sicheren Zukunft von Charlotte und Cartouches Frau Ellie beitragen, denn auch die Angehörigen machen eine ganz schwierige Zeit durch, die Unterstützung bedarf“, sagt Rico Hannemann. Außerdem können so vielleicht auch die ein oder anderen Dinge gekauft werden, die Cartouches Leben mit der Erkrankung etwas leichter gestalten. „Oder aber auch, dass die drei noch das ein oder andere schöne gemeinsam erleben können, so lange dies eben noch geht.“

(nic)